L’Assemblée nationale approuve des mesures pour faciliter la vie de parents d’enfants atteints de maladie grave ou de handicap

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Les députés ont approuvé, mardi 3 décembre, une proposition de loi visant à simplifier la vie quotidienne des parents d’enfants atteints d’une maladie grave ou d’un handicap. Le texte prévoit ainsi notamment une aide pour accéder à un logement, suspendre le remboursement d’un crédit ou pour être hébergé près de l’hôpital. Elaboré avec des associations de familles concernées, il a été adopté en première lecture à l’unanimité.

« Pour les familles, c’est souvent la double peine : aux préoccupations directement liées à la maladie ou au handicap s’ajoutent des difficultés financières ou administratives qui peuvent prendre une ampleur considérable, en particulier pour les familles les moins aisées », a résumé le rapporteur du texte, Vincent Thiébaut (Horizons). « Plusieurs milliers de jeunes et leurs familles sont aujourd’hui concernées par ces drames », a souligné la ministre chargée de la famille, Agnès Canayer, qui a évoqué le risque de perte de revenus pour ceux qui doivent « quitter leur emploi ou l’exercer à temps partiel pour s’occuper de leurs enfants ».

Pour simplifier la vie des ménages concernés, la loi prévoit des dispositions visant à faciliter la suspension du remboursement d’un crédit – sur décision d’un juge – ou à accélérer l’attribution de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé.

Les familles pourront également obtenir la gratuité du stationnement à l’hôpital – un poste de dépense qui peut atteindre 50 euros par jour, dans les gros centres hospitaliers – et bénéficier d’une prise en charge à 100 % des séances de psychologues ou de psychomotriciens pour leur enfant. Actuellement, cette prise en charge n’est possible que si les professionnels exercent directement à l’hôpital.

Le texte simplifie également les modalités d’attribution de l’Allocation journalière de présente parentale, qui permet au parent d’être indemnisé s’il cesse temporairement son activité pour s’occuper de son enfant gravement malade, accidenté ou handicapé. Dans le cas d’un couple séparé, les deux parents pourront prétendre à cette allocation, ce qui n’était pas le cas jusqu’à présent.

Le texte doit désormais être transmis au Sénat, où la date de son examen n’est pas encore connue.

Remboursement intégral des fauteuils roulants

Toujours dans la nuit de mardi 3 à mercredi 4 décembre, l’Assemblée nationale a également approuvé à l’unanimité le remboursement intégral des fauteuils roulants par l’assurance maladie – et ce malgré les réserves du gouvernement, qui prônait une autre méthode pour parvenir à un résultat similaire.

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« Certains dispositifs ont un coût élevé », mais « la dignité de celles et ceux qui s’en servent au quotidien, elle, n’a pas de prix », a affirmé le rapporteur du texte, Sébastien Peytavie (Génération.s, membre du groupe écologiste et social).

La proposition de loi portée par M. Peytavie – lui-même paraplégique depuis l’âge de 3 ans – stipule que les fauteuils roulants « font l’objet d’une prise en charge intégrale par les organismes d’assurance-maladie », avec la participation éventuelle des complémentaires santé et de la prestation compensatoire du handicap.

Ce vote est intervenu alors que le gouvernement a annoncé aux associations un décret « avant la fin de l’année » pour mettre en œuvre ce remboursement intégral, une promesse d’Emmanuel Macron remontant à avril 2023.

« Nous poursuivons pleinement le même objectif » que celui de la proposition de loi, mais avec une « vraie divergence quant à la méthode », a commenté, lors du débat, la ministre chargée des personnes handicapées, Charlotte Parmentier-Lecocq.

Cette question, a-t-elle rappelé, fait l’objet de négociations entre la Sécurité sociale, les fabricants et les distributeurs de fauteuils, afin de parvenir à des prix encadrés. Or, la proposition de loi de M. Peytavie précise que les fauteuils « sont exempts d’un prix de vente maximal ».

« Mon fauteuil coûte 8 500 euros. Dans la réforme proposée par le gouvernement, qui fixe un plafond de 6 300 euros pour ce type » d’équipement, « il ne serait donc plus du tout pris en charge », a expliqué le rapporteur. Selon lui, le prix limite de vente est un mécanisme « injuste », « inefficace » et « inadapté » aux besoins spécifiques des personnes handicapées, dont certaines doivent « lancer des cagnottes » ou recourir à un crédit pour financer leur équipement.

Le député a évoqué ses « sept fauteuils en trente-neuf ans de paraplégie », ses « points de suture » à cause d’un fauteuil qui se repliait trop facilement ou le « frottement d’un dossier trop haut » qui lui « usait la peau à même les omoplates ». « Ce n’est pas un luxe que d’avoir un fauteuil adapté à ses besoins », or « plus une personne a des besoins spécifiques, plus son reste à charge est conséquent », a argumenté M. Peytavie.

Son texte, approuvé en première lecture, doit lui aussi encore être présenté au Sénat. A moins que « le gouvernement, ou le prochain, présente un décret sans prix limite de vente », a-t-il dit à l’Agence France-Presse après le vote.

Le Monde avec AFP

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